torsdag den 18. oktober 2012

Kæmper derud af !

Ja det er så nu jeg er gået i gang med en ny kamp! Jeg er begyndt at kæmpe for alle os som lider om vinteren ! Alle os som er nød til at få influenza vaccinen, for ikke at være senge liggende hele vinteren! Os som jo er nød til at betale for den ! Fordi Fibromyalgi åbentbart ikke bliver syge nok !?

Jeg personligt bliver meget syg! og bliver ramt at alle sygdomme der møder min vej hele vinteren !
Det kan da godt være jeg ikke får vejrtræknings problemer eller ligger døden nær, men før jeg fik vaccinen, blev jeg da så syg at det endte med en indlæggelse. Så det synes jeg da hører ind under kategorien!

Jeg skrev i går til Sundhedsstyrelsen omkring dette og fik senere et svar... De skrev at Fibromyalgi ikke hørte inde under, da man ikke fik vejrtræknings problemer eller dødlig syg.
Det jeg ikke forstår er at de skriver "Andre kroniske sygdomme, hvor tilstanden ifølge lægens vurdering medfører, at influenza udgør en alvorlig sundhedsrisiko"
Der må vi jo hører inden under !

Jeg har idag ringet til Statens Serum Institut! De kunne ikke hjælpe mig, da de ikke besvarede spørgsmål . Men da jeg ringede nummeret op, var der en valgmulighed derhed "Spørgsmål til vacciner"!  Det forstår jeg godt nok ikke ...

Nåh men så ringede jeg i stedet til Danske Lægers Vaccinations Service.
Såååh .. det er det vi er nu ... Jeg venter på de ringer til mig, så jeg kan komme videre :D

Hvis der er andre med Fibromyalgi der har brug for vaccinen og selv har betalt den, så skriv lige en kommentar!

søndag den 7. oktober 2012

Infrarød Sauna er min lykkepille !

Jeg kan godt inrømme at jeg var skeptisk i starten .. Godt nok er jeg virkelig glad for min infrarød lampe, men en sauna ligefrem ?? Nåh men jeg tog ud til det her sted og håbede bare på at det kunne mindske mine smerter lidt! Jeg blev endnu mere skeptisk da jeg så den trækasse/rør jeg skulle have over mig .. men det var nu meget godt !
Jeg havde til at kunne ligge en hel time! En halv time havde været rigeligt til mig ad gangen .. for madressen med varme i var liiiidt hård at ligge på . Men jeg gik derfra uden smerter! så det er godt nok et vidundermiddel !

Da jeg kom hjem søgte jeg efter en til hjemmebrug.. jeg fandt en der kunne klappes sammen og lægges væk hvis man ikke havde meget palds ! Og så kunne du sidde og lave noget imens! Den tror jeg er bedre for mig, som ikke kan ligge stille for længe i den samme stilling.

Klik på billedet, for at se et større billede
Der følger en stol med som kan tåle de høje temperature! Altså jeg synes det er hver at prøve! Den kan tage temperaturer fra 25-60 grader!
Tjek lige hjemmesiden ud ! Det er sååh meget bedre en piller!!

onsdag den 3. oktober 2012

Klarede den ikke, men havde mig selv med hele vejen!

Ja ... Nu er jeg lige kommet hjem fra arbejdsprøvningen .. Det var min 2. og åbenbart sidste uge... Jeg klarede ikke arbejdsprøvningen, fordi jeg ikke har fysisk og psykisk overskud til det lige nu ... Jeg tror jeg har godt af en pause fra det hele og kun har min smerteklinik at tænke på ... Det er selvfølgelig mega hårdt at få afvide... at man ikke kan klare det.. Jeg ved det jo godt selv, for det kan jeg jo mærke.. Men det er hårdt at få det afvide af andre.
På en måde var det en kæmpe lettelse! For jeg har jo ikke noget liv uden for arbejdet. Det er bare lidt en kæmpe nedtur.. For jeg har kæmpet med at få gode karaktere så jeg "bare" kunne vælge frit hvad jeg ville.. Men nej, i stedet så får nok en pension .. Det er ihvertfald udsigterne lige nu. Jeg bliver endten sygmeldt eller indstillet til en midlertidig pension... Ja . det var ikk lige det jeg havde regnet med da jeg gik ud af 9. klasse og startede på HG2.
Men det er nu altså mit liv nu. Jeg har stadig den mulighed for at blive frivillig hvis det ender med pension. Og den chance har jeg helt sikkert tænkt mig at benytt mig af! For det er ikk for sjov jeg gennemgår det her.. Jeg vil også ha noget ud af det!
Selvom Jeg får en pension vil jeg gerne vise hvem jeg er og jeg kan stadig tilbyde at lytte og snakke :) Jeg vil bare gerne have mig selv hele vejen .. Og det tror jeg at jeg får nu . Det er den helt rigtige beslutning om at stoppe forløbet og kigge på hvordan min verden ser ud med et realistisk syn.
Jeg har på ingen måde givet op, jeg har bare indset hvordan min tilstand er og det er en vigtig del i forhold til at acceptere !
Så alt i alt har jeg både tabt meget på dette år, men helt sikkert har jeg også vundet en masse personligt!

torsdag den 27. september 2012

Hård start !

Det var rart at komme ud... Men hvis det her er prisen, så vil jeg gerne være fri !
Siden jeg startede arbejdsprøvning mandag har mit liv været et helved... Jeg har været glad for at starte på plejecenteret! og jeg har nydt at komme ud og snakke med nogen! Plus at vise min kreative side.
Når jeg så kommer hjem, bryder min verden sammen ... Tårende kan ikke holdes tilbage mere og facaden bliver lagt på hylden ... Det hårdt ... Min krop siger fra! men den kan ikke lide at vise det i offentligheden, så jeg gemmer smerter til jeg kommer hjem og det giver en større straf!
Jeg synes ikke det er det værd! Ja det er vidunderligt at komme ud ! og jeg er rigtig glad for det jeg laver ... Men jeg må også lytte til mig selv og sige fra når kroppen siger fra...
Jeg tvivler mere og mere på at jeg nogensinde kommer ud af det her marridt.. Jeg tvivler... Folk bliver ved med at sige at det nok skal gå og at jeg ikke må opgive! Jeg vil ikke sige at jeg giver op, men jeg ser bare virkeligheden i øjnene. Det er kun mig der ved hvordan jeg har det. Ingen læger, psykologer eller andet kan fortælle mig det... Så ja det kan godt være i synes jeg giver op, men hvis i selv var i det her, så havde i sagt det samme... Jeg er ved at være ret sikker på hvordan min krop har det og hvad den kan og ikke kan.. Og det må folk bare acceptere lige som jeg skal . Jeg skal også acceptere at jeg aldrig bliver blomsterdekoratør eller kommer til at læse fysik. Jeg har bare ikke helbredet til det og sådan er det bare... Jeg er fast besluttet på, at jeg bare skal finde et sted hvor jeg har det godt. Om det er hjemme eller det er på en arbejdsplads ved jeg ikke endnu ... Men det vil tiden vise..
Jeg ønsker bare at lige meget hvad mig og min krop bliver enige om, at I synes det er iorden og at i ved jeg har kæmpet røven ud af bukserne!

fredag den 21. september 2012

Tror vist de har spist glo-suppe!

Altså når man kommer gående over i centeret med en stok og er 19 år, så ber man måske lidt selv om at blive kigget på ... Men at folk ligefrem tager sine solbriller på, så de tror man ikke kan se at de kigger! Det er sku lidt for langt ude!
Jeg ville nok hellere have at folk kom hen og spurgt mig om hvorfor jeg har stok, i stedet for at de næsten brækker nakken...
Derfor kan jeg godt lige børn .. De siger det sku lige ud! Og det sååh dejligt !
Det er lidt underligt nogen gange at vise sig frem med stok... Jeg skal jo bare være ligeglad hvad folk tænker... Men så kommer jeg bare til at tænke på hvad jeg ville tænke!
I ved jo godt selv hvis i har et eller andet i ansigtet eller har en plet på blusen, så tænker i jo også selv tanker ! "Ej kan de nu alle sammen se bumsen !" og "Nej nej nej de kigger alle sammen på den lille bitte plet jeg har på blusen!" ... Sådan tænker vi bare ...
Nogen dage er jeg fuldstændig lige glad med at folk kigger på min stok .. Ja jeg har stok og hvad så ??? Jeg har brug for den, så derfor har jeg den med!
Der var også en dag hvor jeg kom gående med stok på et smalt foretorv. Der kom en ældre dame i mod mig også med stok . Der  for plads nok til os begge, men nej nej . Hun skulle gå midt på fortorvet for det var jo hende man skulle gå til siden for . ikke mig der kommer gående med min stok ! nej nej for jeg er jo ung og skal gøre plads for de ældre -.-" Men nej, jeg blev ved med at gå og gik ikke til side for vi var på samme stadie ... Hun gloede underligt på mig og måtte så træde hen på hendes del af fortorvet...
Sådan nogle mennesker skal bare sættes på plads! For hun skal ikke tro hun kan få mig ned med nakken når vi jo som sagt er på samme stadie ! HMM!

Mit budskab med det her, er at gå hen og spørg om handicappet i stedet for bare at glo! Også selvom du ikke kan se det. Der er en grund til vi er med elevatoren og ikke trappen! Så før du bliver sur over vi fylder i elevatoren, så tænk lige over at vedkommende kan havde et usynligt handicap ...

Hvis I tager lidt hensyn så er vi glade! TAK :D

mandag den 17. september 2012

Det svært at lægge fordomme bag sig ...

Jeg ved ikke hvor jeg skal starte... Kender i det der med at i har været igennem en masse besvær, hvor i troede det skulle hjælpe? Det har jeg... Jeg har rigtig store fordomme over for læger og psykologer ...
Jeg prøver virkelig at lægge dem bag mig... Men lige meget hvad, så ligger der altid en usikkerhed i baghoved! Jeg vil virkelig gerne stole på læger og psykologer igen, men efter at have været kastet rundt som en bold i små 10 år såååh.. Så har jeg altså ikke meget tiltro til dem ...
Smerteklinikken har ændret på det, men i starten tvivlede jeg...
Jeg kom ind til den her læge som skulle se hvordan jeg har det... Ja jeg fortalte så hvordan jeg var blevet kastst rundt og endelige endte med  en diagnose. Han så hele tiden tvivlende på mig og stak til mig med spydige bemærkninger. Præcis som alle de andre !! Jeg tænkte bare at det skulle overståes... Han blev mere og mere grov... Han sagde at jeg jo ikke ville det her nok og at det jo bare var pjat... Han blev så grov at han fik mig til at græde... Så typisk ...
Han skrev en masse ned og lavede et par test for depression og angst .. Og så kunne jeg ellers få lov til at komme hjem :)

Nogle uger senere kom så dommen fra lægen .. Jeg kunne ikke tro mine egne øjne da jeg læste det.. Brevet indeholdte det jeg havde fortalt! Der stod at jeg havde ondt, at jeg var kørt psykisk ned og at jeg virkelig har brug for hjælp! ENDELIG ! De vil hjælpe mig!
Da jeg så havde gået og tænkt over brevet i nogle dage, kunne jeg godt se at det så lidt slemt ud...
Jeg kunne jo lige så godt komme på et plejehjem !
Jeg kan kun løfte en 2 kilo i længere tid, Jeg kan kun gå 500 meter uden at det gør ondt, Jeg kan ikke altid samle noget op fra gulvet, jeg kan ikke, jeg kan ikke og jeg kan ikke! Det var det som lægen havde skrevet. altså med hans ord.. Så endelig havde jeg et godt brev til hvis jeg skal søge efter pension ! Selvom jeg stadig satser på at komme i fleksjob... hmm... Ja .. Så lidt skal der til at ændre mit syn ... Eller meget? ja bedøm selv...

torsdag den 2. august 2012

Som en dom man ikke selv er herre over!

Det der med at skulle i arbejdsprøving var i starten, en hel fin tanke... For jeg skulle jo bare have lidt mere tid til mine studier, så jeg blev jo nok bare et halvt år forsinket.
Nu ser virkeligheden lidt mere dyster ud...
Jeg ville gerne være blomsterhandler og måske endda med egen butik i fremtiden ... Men nej nej... Det faldt hurtigt til jorden... Så kom jeg på produktionskole og endte i en arbejdsprøvning hos dem. Det kunne hverken dem eller jeg klare!

Nu er virkeligheden nok den, at oddsene er 70% til pension og 30% til fleksjob på 12½ time...
Ja ... Tingene kan ændre sig hurtigere end man lige forventer. Men mærkeligt nok er jeg okay med det! Jeg har set i TV Avisen at mange frivillige arbejde på plejehjem. De snakker med dem, henter kaffe, laver kreative ting osv. Det lyder spændende for mig. Prøv og tænk på alle de historier de har at fortælle!
Tja ... Det var ikke lige det jeg tænkte for 2 år siden, men nu er det jo blevet min virkelighed...
Min kæreste siger at jeg skal fokusere på de sidste 30%... For hvorfor skulle det ikke være dem der "vinder"! hmm .. Nogen dage tænker jeg "selvfølgelig kommer jeg ud og arbejde i fleksjob" og andre dage er det mere "aaaarh, den går nok ikke...".

Det er som om man venter på en dom. Men man ved bare ikke om man holder med 70% eller 30%. Synes det kører lidt rundt i hoved. Selvfølgelig vil jeg helst i arbejde, men så er det tankerne kommer. Kan jeg overhoved klare det? Jeg har min tvivl... Men det ville bare være så rart at komme hjem og sige "Vil du høre hvad jeg har oplevet idag?"... Det kan jeg ikke rigtig nu ...
Det er nok det værste ved at skulle på pension... Hvad skal man få tiden til at gå med? Og går man så bare helt i stå herhjemme? hmm ...

Jeg vil bare gerne snart have overstået en afklaring...

onsdag den 18. juli 2012

Smilet bedrager !

Jeg synes selv jeg er blevet bedre til at vise mit sande humør... Men altså ... Nogen gange sammenligner jeg lidt mig selv med Bree fra Desperate Houswives. Hun er det der perfekte menneske alle vil være, men bag husets mure gemmer der sig en problematisk hverdag som hun skjuler med en smil som facade!
Folk siger at jeg ser glad ud, udhvilet ud og med massere af overskud ... Ja det havde jeg engang ... Men det er godt nok lang tid siden. De dage overskuet viser sig, står den på huslige pligter. For eksempel så stod jeg op kl. halv 7 i morges og begyndte at vaske alle lågerne af i køkkenet.

Nogen gange tror jeg også det er en måde jeg holder mig beskæftiget, så jeg ik går ned. Præcis ligesom Bree ... Man vil bare ikke indrømme over for sig selv at der er ting man ikke lige kan klare ...
Men hjælpen er på vej ... Jeg håber og tror på at jeg får en dejlig masse værktøjere fra smerteklinikens psykolog, så jeg kan klare min hverdag! Psykisk! Jeg er blevet åben over at få hjælp. For jeg har brug for lidt hjælp ude fra . Jeg kan ikke klare alt selv. Nogen gange er man nød til at få lidt hjælp... Jeg har ellers altid ville klare tingene selv, men det her er en for stor mundfuld !

Andre siger at det da er klart jeg får en depression, når man er så ung som mig og ikke får muligheden for, at leve sin ungdom ud ...
Jeg synes ikke det er klart .. Jeg har altid taget mig af andres problemer og hjulpet andre . Har aldrig bedt om at få noget igen ! Men nu når jeg har lidt brug for det, så er de fleste forsvundet, men til gengæld får man få tætte venner som virkelig sætter sig ind i tingene og hjælper !

Lige nu ejer Fibromyalgi mig, men det skal ændres til at jeg har fibromyalgi, i stedet for at den har mig!

Det skal nok gå ... Jeg må tro på det bedste og forvente det værste !

onsdag den 20. juni 2012

Ventetiden kan være lang!

Ventetid er det værste ... Hvad skal man tænke om det? Ikke rigtig noget vel? hmm... Jeg går og venter på at komme på en smerteklinik. Men, men, men... Jeg har først fået en tid i februar 2013!?
Det er ret lang tid... men sådan er livet vel?

Der er jo ventetid ved alt stort set. Der er ventetid i supermarkedet, når du skal betale. Der er ventetid, på restauranterne osv. Men hvor skal man sætte grænsen??
Ventetid er spild af dit liv, men du må bare bide det i dig ... Jeg er ved at eksplodere! Jeg har 8 måneders ventetid! Ikke kun ventetiden, men også smerterne... Hvis de så i det mindste gad at holde pause så længe. Men nej nej... Det bliver da kun værre! hmm... Livet kan være uretfærdigt.

Jeg prøver at bruge tiden fornuftigt. Imens jeg går hjemme og venter på at komme i arbejdsprøvning, så tager jeg da lige kørekort og ser hvad kroppen siger til det. Jeg laver min egen lille arbejdsprøvning, så jeg er helt klar til den rigtige :)

Hvis jeg skulle gå hjemme hver eneste dag og kigge på de samme 4 hvide vægge, så ville jeg blive idiot... Jeg får læst noget teori, får gået en tur ned i Lidl og handle småting, får besøgt nogen mennesker. Ellers bliver man da total skør i hoved...

Da man havde de der 7 ugers sommerferie, gik man da også og kedet sig til sidst.. Man ville i skole igen! Nu har jeg gået hjemme siden midten af april... Det er lang tid i mit univers ...

Tanken om at jeg skal gå hjemme resten af mit liv er både en rar tanke, men også forfærdeligt... Det er rart på den måde, at jeg ikke skal tænke på hvordan jeg har det imorgen eller om 2 timer. Jeg kan tage en dag ad gangen...
Men ulempen er, at jeg er bange for at blive isoleret. Så jeg ikke kommer ud og ser mennesker. Jeg frygter det lidt ... Men ventetiden må vise om jeg kommer ud eller jeg kommer til at blive inde...

Jeg vil helst ud og arbejde, være social og have noget at fortælle når jeg kommer hjem... :)


fredag den 15. juni 2012

Husk at have dig selv med hele vejen!

Nu når I har fået et lille indblik i mit liv, så ville jeg skrive hvordan det er lige nu ...

Det er snart 10 år siden jeg fik de første tegn op fibromyalgi. Dog har jeg aldrig tænkt tanken om at give op... ALDRIG ... For jeg var  sikker på at jeg nok skulle klare det, få en uddannelse og få et liv. Men nu er jeg knap så sikker... Lægerne siger pension og har gjort det længe! Min virksomhedskonsulent som hjælper mig med arbejde, at hun ikke er sikker på det lykkes. Min familie siger selvfølgelig at det nok skal gå ... Men ja... Sikker? Det er jeg ikke ... Jeg er nok ved at opgive lidt...
Jeg synes alt modarbejder mig. Jeg har fået en depression pga. alt det her jeg gennemgår. Jeg har søgt om at få hjælp til at betale via kommunen. De synes det er for dyrt! Ja hvad fanden tror du så jeg synes mester? Men nej nej, de er total ligeglade...
Oven i det, så har jeg jo fået en masse dejlige hjælpmidler! :) Jeg spurgte så om jeg evt. kunne få en cykel med el motor. For så kan jeg komme ud og cykle og komme rundt uden oftenlig transport og det hjælper min sygdom! :) Men nej nej . Jeg kunne da få en el-scooter! Sådan en mange ældre mennesker har!
"Jamen det kan gøre dig mere aktiv, da du selv kan handle". Aktiv??? Jeg kommer til at sidde og rulle rundt? "Ja, men du bliver passiv aktiv". Ja jeg kan selv handle osv. Men jeg kan ikke få varene op for der er ingen elevator ! Så ryger hendes argument ligesom lidt ! Torsk ...

Men alt i alt er det et stort rod :) Jeg har en dejlig familie der støtter mig og gør absolut alt godt for mig.
Men ellers så ser det sort ud... Jeg skal ud i den arbejdsprøvning på 3 måneder! ellers kommer jeg desværre ikke videre... Jeg skal uddannes indenfor regnskab, da jeg har størst chance for fleksjob der :) Jeg håber lidt endnu og kæmper ... men jeg er bare nød til at se alvoren i øjnene nu. Hvad nu hvis det ikke går? og hvad nu hvis jeg ikke kan? Hvad skal jeg så? osv osv...

Jeg er glad for det liv jeg er i. Jeg ville selvfølgelig gerne have mindre smerter osv. Men det  har gjort mig til den jeg er. Og jeg er stolt af den person jeg er, for jeg har haft mig selv med hele vejen. Jeg har ikke bare fuldt efter. Jeg har selv slået i bordet og sagt stop. Jeg har turdet græde foran en masse mennesker. Turdet vise følelser! Jeg er kun et menneske som alle jer andre. Så jeg er stolt over mig selv ...

Stolt ...

torsdag den 14. juni 2012

Hverdagens problemer

At gennemføre en uddannelse, er måske barnemad for en med et godt hoved skruet på... Men det er ikke altid nok!
Jeg synes selv at jeg er ret ivrig efter at lære og at jeg ikke er helt dum, men HG var en kamp mod hukommelsen...
Selvom jeg læste på mine lektier og lyttede med i timerne, var det ikke nok ... Jeg kunne ikke huske noget som helst af det jeg læste. Når jeg nåede til enden af sætningen, kunne jeg ikke huske hvad der stod i starten. Jeg glemte fuldstændig det hele...
Når læren snakkede så var jeg nød til at skrive notater. Det er måske også meget klogt at gøre, selv med en god hukommelse. Men for mig var det bare nødvendigt for at udføre en opgave ...

Det var ikke altid sjovt. Man blev lidt set som hende der altid havde styr på det hele og var lidt af en duks. Men jeg synes kun det er dejligt at være forberedt! Og jeg havde ikke muligheden for andet. For jeg ville gerne ud med gode karaktere, så jeg havde en god mulighed for praktikperioden.

Et eksempel på min dårlige hukommelse, kunne være at jeg var i bilka og skulle finde en peberblandings krydderi. Jeg gik hen til hylden og vidste hvad jeg skulle lede efter. Men lige da jeg kiggede på alle krydderierne glemte jeg hvad jeg skulle kigge efter. 5 gange på under 2 minutter skulle jeg spørge Michael (min kæreste), hvad det var jeg kiggede efter. Jeg kunne på ingen måde huske det! Hvis jeg bare bliver den mindste smule træt eller stresset, så får jeg korttids-hukommelses-tab :o

Jeg kom igennem HG med et godt resultat, men praktikpladsen hænger i en tynd tråd.
Min drøm var ar blive blomsterdekoratør, men nej ... sådan skulle det ikke være.
Nu er min drøm bare at komme i arbejde. Det vil vise sig om den drøm nogensinde går i opfyldelse !
Jeg håber det virkelig! Det gør jeg !

fredag den 8. juni 2012

Min egen første verdenskrig

Hospitaler, kommuner, læger osv. osv. osv. De har gjort mine første 6 år af min sygdom, til et RENT marridt!
"Det kender jeg ikke noget til", "Det har vi aldrig hørt om", "Det ved jeg ikke hvad jeg skal gøre ved", "Det tror jeg ikke på"... Jeg kunne blive ved længe endnu.

Da de første tegn begyndte at vise sig, gør man jo som alle andre, man går til lægen! Jeg havde kun ondt i det ene knæ, så jeg fik en ultralydsscanning og et røntgenbillede. Det virker jo logisk nok.
Da de så ikke viste noget ville de ikke gøre mere ... Efter et halvt års tid kom det i det andet knæ. Så jeg drog til lægen igen igen. De gjorde præcis det  samme som for et halvt år siden, med samme resultat. Igen ville de ikke gøre noget.

Da jeg så blev 14, kom jeg ud for en slem betændelse i hele mave regionen. Det udløste for alvor Fibromyalgien. Efter jeg var kommet på benene igen, gik jeg til lægen. Jeg blev sendt til de samme undersøgelser, men dog af en reumatolog. Han fandt heller ingen ting og ville derfor heller ikke gøre noget.
Jeg måtte derfor tilbage til lægen igen...

Lægen sendte mig til en special læge som dårligt nok kunne finde ud af hvad der var op og ned. Dog gjorde han nogle ihærdige forsøg på at teste mine knogler og led, men måtte give op...

Igen måtte jeg tilbage til lægen og denne gang slå i bordet!
Jeg fik en henvisning til et hospital. jeg var nået at fylde 15½ år.  Så derfor var det børneafdelingen der skulle kigge på mig.
Jeg kom ind til overlægen...
Han begyndte at læse henvisningen op og jeg nikkede til det. Han tog brillerne af og kiggede på mig og sagde," Ja vi har ikke tid til at hjælpe dig. Det her er noget pjat. Sikkert vokseværk. Du kan få et glas panodiler og så må du ellers bare leve dit liv".

Leve mit liv ? Vokseværk i hele kroppen i 6 år? Aaaarg, der satte jeg grænsen!
Jeg begyndte at forklare med en dyb vrede, om hvordan det er at være fanget i et smertehelved 24/7! Jeg måtte forklare ham hvordan en hverdag fungerede for mig.
Han blev målløs...
Jeg sagde at han havde bare at finde en der har tid til at hjælpe mig, for jeg gik ikke før jeg var blevet behandlet som et menneske og ikke som en ting der bare blev kaseret...

Frederiksberg hospital viste sig at være det rigtige sted. Efter 2 besøg derude, havde jeg et stykke papir med min diagnose!



På denne rejse gennem systemet, har jeg fundet ud af, at man skal ikke bare finde sig i alt. Man er nød til selv at slå i bordet, selv at komme med idéer, selv søge efter hvad det kan være.

DETTE SYSTEM KAN IKKE SELV! DE SKAL HJÆLPES!
Så hjælp jer selv og lad dem ikke bestemme din vej. For det er DIG der skal leve med smerterne så længe ... IKKE DEM!

Hvad er Fibromyalgi?

Der er nok nogen af jer, der ikke ved hvad Fibromyalgi er.

Fibromyalgi er en sygdom der sidder i centralnervesystemet. Den fortæller nervesystemet at jeg skal have ondt alle de steder der er nerver (som er overalt). Så de giver mig smertestød, nedsatimmunforsvar, nedsætter mine kræfter mm. Jeg fungere som en 70 årig, når jeg skal skifte sengetøj eller støvsuge mm.

Men kan forklare det med skeer:
Jeg har omkring 20 skeer på en dag. Når jeg står op bruger jeg 1. Så går jeg i bad og bruger 2. Så Skal jeg have tøj på, ordne hår og lægge make-up, så der ryger 3 dertil. Så har jeg 13 tilbage og jeg er ikke nået ud af døren endnu!

Håber det giver et lille indblik i hvad det er. Ellers så spørg! :)

Livet med Fibromyalgi

Fibromyalgi er ikke altid let... Det gode ved det er, at du finder ud af hvem der står dig nær. Jeg har fået ryddet grundigt op i min vennekreds, men i stedet har jeg fået en tæt vennekreds.

De første tegn på Fibromyalgi viste sig da jeg var 9-10 år, men diagnosen fik jeg først i 2009.

Sådan som mit liv ser ud nu er, at jeg bor i en lejlighed med min kæreste.
Jeg er ikke altid let at være kærester med. Jeg kan ikke bare gå ud og tage opvasken eller lige sætte en maskine vasketøj på eller for den sags skyld lige svinge støvsugeren!
Men jeg forsøger at gøre det så godt som jeg kan. Det er lige så nyt for mig, som det er for alle andre. Jeg forstår ikke selv fibromyalgi fuldt ud. Men der må være en mening med det og jeg skal nok finde den!


Jeg har en HG2 uddannelse, men kæmper for at komme ud i noget praktik, så den kan blive fuldendt.
Drømmen om at blive blomsterdekoratør er lagt på hylden.

Hvad fremtiden bringer er jeg meget usikker på. Om jeg nogensinde får en uddannelse? Eller den bare hedder 18 år og invalidepensionist.
Jeg kæmper for at få en arbejdsprøvning, den skal vise min fremtid...

Jeg venter spændt ...