Jeg håber snart på forståelse!

Min kære sagsbehandler er lidt ... ja ... ubehagelig synes jeg.
Vi snakker ikke det samme sprog tror jeg.
Jeg har fået en masse papire fra kommunen/jobcenteret om at jeg ENDELIG skal indstilles til ressourceforløb! men så skal jeg jo liiiige godkende det hele ...

Jeg støtte så på et referat fra en samtale vi havde for et par måneder siden.
Mødet var enormt hårdt for mig og endte med at jeg afbrød mødet og løb grædende derfra ...
Hun kørte på mig. Jeg havde åbentbart et dårligt forhold til min mor, fordi hun ikke liiiige var med til dette møde. Min mor kunne heller ikk bruge mig til andet end en babymaskine...
Min sagsbehandler spurgte så hvor jeg er om 5 år. Jeg svarede at jeg ikke vidste det, da jeg skal i behandling og derfor kan komme ud på den anden side som et helt andet menneske.
Hun synes godt jeg kunne sige hvad jeg evt arbejdede som, hvor jeg boede, hvem jeg boede med, hvilken farve huset var, om vi havde en hund og om den så havde et hundehus !
Puhhhaa . Hun pressede mig bare så meget at jeg måtte styrte ud derfra ... øv for en oplevelse.
Så troede jeg vi var kommet videre ... Indtil jeg så liiige igår læste referatet fra dette møde ...

Hun skrev i referatet som om jeg var en møg forkælet tøs der bare græder, hvis jeg ikke får min vilje!
Hun forklarede i referatet at det var uvidst hvorfor jeg grad og at jeg bare gik uden at sige farvel ...
Sagsbehandler mener også at jeg er meget "diagnosefikseret" og jeg lever i en "offer-rolle" og at jeg har meget ondt af mig selv ! Hold nu op altså ! Det er bare ikk fair !
Jeg ønsker bare at hun vil lytte til mine læger og behandlere, så jeg ikke forværre noget.
Hun mener at jeg har sagt "Camilla vil gerne have uddannelse, men tror ikke selv at hun magter det med de store smerter hun har."

Jeg tror desværre ikke at vi var til det samme møde. Jeg kan bare ikke genkende noget som helst af dette referat !
Jeg kan åbentbart gå 1,5 time på en golfbane uden smerter eller noget ! Jeg kan dårligt nok gå 300 m ned til supermarkedet før jeg får ondt !
Det så noget man kan blive så sur over !
Jeg håber inderligt at jeg kan få rettet op på min ansøgning, så jeg kan få et ressourceforløb... Jeg er bange for at hvis jeg sender denne ansøgning ind, så kræver det en god salgstalte til det fysiske møde jeg har i december måned ...

Jeg er da ved godt mod og jeg er super glad for det behandling jeg er gået i gang med. Jeg kan mærke en ændring i mine tankemønstrer. Jeg har ikke så mange svingninger i humøret og jeg er mere glad i hverdagen. Jeg kan slappe mere af og ja det dejligt at kunne finde sig selv lidt igen... Det er nok det bedste jeg har gjort for mig selv! Dejligt dejligt !
Jeg er også sikker på at jeg nok skal overtale rehabiliteringsteamet til at et ressourceforløb er det helt rigtige for mig ;)

At være bange for sig selv ...

Tænk at være bange for sig selv... Det er jeg ... Jeg er bange for mine følelser og reaktioner.
Den måde jeg reagere på, tænker på og udstråler det på.
Nogen gange forstår jeg ikke mig selv. Hvorfor skal jeg altid græde når nået går mig på. Hvorfor skal jeg være så følelsesladet... Tudeprinsesse ...

Men sådan er jeg bare! Og det er OKAY! Jeg skal lære hvad der er okay for mig og ikke tænke over hvad andre synes.
Det er bare lettere sagt end gjort altså ... øv ... som min sagsbehandler sagde, så skal jeg jo bare øve mig på ikke at være så sårbar -.-"
Det bare svært når man har en svær form for angst ... Jeg synes selv det er blevet meget slemt. Så slemt at jeg er nødtil at aflyse private aftaler :( Det godt nok hårdt ...
Min smerteklinik sagde: Hvis jeg ikke engang kan møde op til private aftaler, hvordan skal jeg så kunne møde op hos fremmede mennesker ??? Ja det ved jeg ikke.. Så ingen arbejdsprøvning til mig i denne omgang .. nej jeg skal så bare besøge en psykiater som så vurdere hvor slemt det er.
Alt dette kan i sidste ende (der er nok ikk sååååh langt igen, som der har været) bunde ud i en "pause" som jeg kalder det. Altså en pension på en 5 års tid... måske mindre .

Pensionen kan være mange ting for mig ...
Jeg kan få en pause for systemet ! (Jubiiiiii)
Det kan hjælpe mig psykisk i balance igen.
Jeg kan måske finde en passende måde at holde smerterne nede på.
osv ...
Så der er mange gode ting ved det !

Men jeg kan så ikke...
Komme videre i mit liv.
Være ude blandt mennesker og have en funktion på en arbejdsplads. (Kun frivilligt arbejde)
Jeg kan ikke komme hjem og sige "jeg har lært dette her" eller "Ved du hvad min chef gjorde idag?"

Jeg er meget i tvivl ... I sidste ende så bestemmer jeg jo alligevel ikke en SKID ! For det er kommunen der ejer mit liv lige nu. Hvis jeg ikke gør som de siger, så kan de jo bare tage mine penge fra mig. Det betyder farvel til lejligheden og det liv man prøver at for opbygget ... så ja ... jeg er bundet på hænder og fødder... Om det er fedt? Nej ... og jeg vil ikke en gang bytte med nogen, for ingen fortjener at opleve dette ... INGEN .

Selvom det er surt at stå op mandag morgen, så tænk på mig ... jeg ville ønske at stå op mandag morgen og være som jer ♡

Jeg håber på det snart er slut ...

Jeg synes det er meget forkert og frustrerende at ens liv afhænger af andres kruseduller på et papir! Hvis de skriver jeg kan være telefonpasser i 30 timer og kun blomsterdekoratør i 10 timer, så siger loven min fremtid er med et rør i hånden! åååårh ... Hvad med mine ønsker? Hvad nu hvis jeg godt kunne tænke mig et dejligt job som jeg glædeligt står op til? Hmmm... Jeg synes det er meget forkert.. Jeg har jo ikke liiiiigefrem selv valgt at være i denne situation...
Min fremtid kan godt være som blomsterdekoratør på deltid.. men så får jeg også kun løn for de timer jeg kan være der ... hmm . og det kan man ikke rigtig leve for! :(

Idag har de så skullet holde møde om mig... Ikke en rar følelse det giver. Jeg er meget nervøs for hvad de kommer frem til. Hvad deres plan for mig fremover er. Jeg frygter at de ikke gør synderligt meget. Men håber på det bedste, så godt som jeg nu kan... Jeg er ihvertfald nervøs... Puha ...

Svaret på dette kommer nok først i næste uge, da det jo først skal godkendes af kommunen . Så jeg krydser fingre for at det bliver godkendt, hvad end det nu er !

Jeg skal nok ikke se frem til noget afprøvning det første halveår. Det psykiske der jo kommer af alt det her, skal jo lige på plads først! Det kan godt tage sin tid. Man samler jo helt automatisk en masse i rygsækken, når man er i gennem så meget skidt... Systemet, læger, troværdighed, medicin, afslag osv osv osv ... Det er slemt ... Og synes kun det bliver hårdere og hårdere! Men jeg må jo kæmpe videre ..

Jeg håber på det snart er slut ... 

Som en marionetdukke

Alle tænker på fremtiden. Nogen mere end andre, men alle har en "plan" for fremtiden ... Jeg havde også en plan. Først skulle jeg have gode karaktere, så jeg havde frit valg på alle hylder. Så vælge hvad jeg ville og derefter udleve min drøm! Meeen så let går det jo aldrig... Karakterene var der, drømmen blev valgt, men udlevelsen blev umulig at opnå.
Som i jo nok ved, så er Blomsterdekoratør min største drøm ... Men alle siger "Det kan du jo ikke?", "Det er da for koldt for dig?", "Med de hænder er det da umuligt" osv osv .. Bla bla bla ...
Jeg er da godt klar over det, men man må da gerne have en drøm! :)

Som sagt så bliver det jo nok ikke til nået. Hvad skal der så ske? Hvad skal så udfylde min hverdag. Ja det er jo så ikke liiiige mig som vælger det. Nej det er der jo nogle højere magter der skal ... Jeg kan da komme med forslag om hvad jeg måske vil synes er spændende, men i bund og grund kan de vælge hele min fremtid...
Nåh men jeg foreslog så noget med marketing. Noget med hjemmeside design, ugeblade eller hvad der nu er af muligheder... "Ja det kunne vi måske godt finde ud af, men hvad med noget kontorarbejde?". hmmmmmm .... Altså helt almindelig dødelig kontor-nusseri er godt nok ikke mig !! Det er den samme kedelige hverdag, med de samme kedelige opgaver og de samme kedelige mennesker!! Det holder jeg bare ikke til i længen -.-" Jeg vil ud og "opleve" verden... Jeg vil have mennesker mellem hænderne, variation og kunne komme hjem og fortælle om en ny og udfordrende dag.
Det kan man måske også med et dødeligt kontorjob ... Men det er bare ikke mig ...
Hvis jeg nu følte, at jeg var lidt mere med til at tage valget, kunne jeg måske være mere tryg... Men det er bare ikke virkeligheden.. Det kan godt være jeg er omgivet af en masse rare og gode folk, men jeg synes bare ikke at Jeg har noget at skulle have sagt... De kan for så vidt vælge lige præcis hvad jeg skal bruge resten af mit liv på ! Alt afhænger af det skide stykke papir de skriver til sidst i forløbet...
"Jamen hvis du skal ind for marketing, så skal du tage en gymnasiel uddannelse". Nåh ... Men det kan jeg jo ikke fister! Hvad har du så du kan trylle med ????? Jeg vil ikk kontor ... Så vil jeg hellere på førtidspension ...

Min budskab i dag er at brug dit liv fornuftigt, du ved ALDRIG hvornår det bliver taget fra dig og en anden har står over dig og bruger dig som marionetdukke!

Kæmper derud af !

Ja det er så nu jeg er gået i gang med en ny kamp! Jeg er begyndt at kæmpe for alle os som lider om vinteren ! Alle os som er nød til at få influenza vaccinen, for ikke at være senge liggende hele vinteren! Os som jo er nød til at betale for den ! Fordi Fibromyalgi åbentbart ikke bliver syge nok !?

Jeg personligt bliver meget syg! og bliver ramt at alle sygdomme der møder min vej hele vinteren !
Det kan da godt være jeg ikke får vejrtræknings problemer eller ligger døden nær, men før jeg fik vaccinen, blev jeg da så syg at det endte med en indlæggelse. Så det synes jeg da hører ind under kategorien!

Jeg skrev i går til Sundhedsstyrelsen omkring dette og fik senere et svar... De skrev at Fibromyalgi ikke hørte inde under, da man ikke fik vejrtræknings problemer eller dødlig syg.
Det jeg ikke forstår er at de skriver "Andre kroniske sygdomme, hvor tilstanden ifølge lægens vurdering medfører, at influenza udgør en alvorlig sundhedsrisiko"
Der må vi jo hører inden under !

Jeg har idag ringet til Statens Serum Institut! De kunne ikke hjælpe mig, da de ikke besvarede spørgsmål . Men da jeg ringede nummeret op, var der en valgmulighed derhed "Spørgsmål til vacciner"!  Det forstår jeg godt nok ikke ...

Nåh men så ringede jeg i stedet til Danske Lægers Vaccinations Service.
Såååh .. det er det vi er nu ... Jeg venter på de ringer til mig, så jeg kan komme videre :D

Hvis der er andre med Fibromyalgi der har brug for vaccinen og selv har betalt den, så skriv lige en kommentar!

Infrarød Sauna er min lykkepille !

Jeg kan godt inrømme at jeg var skeptisk i starten .. Godt nok er jeg virkelig glad for min infrarød lampe, men en sauna ligefrem ?? Nåh men jeg tog ud til det her sted og håbede bare på at det kunne mindske mine smerter lidt! Jeg blev endnu mere skeptisk da jeg så den trækasse/rør jeg skulle have over mig .. men det var nu meget godt !
Jeg havde til at kunne ligge en hel time! En halv time havde været rigeligt til mig ad gangen .. for madressen med varme i var liiiidt hård at ligge på . Men jeg gik derfra uden smerter! så det er godt nok et vidundermiddel !

Da jeg kom hjem søgte jeg efter en til hjemmebrug.. jeg fandt en der kunne klappes sammen og lægges væk hvis man ikke havde meget palds ! Og så kunne du sidde og lave noget imens! Den tror jeg er bedre for mig, som ikke kan ligge stille for længe i den samme stilling.

Der følger en stol med som kan tåle de høje temperature! Altså jeg synes det er hver at prøve! Den kan tage temperaturer fra 25-60 grader!

Tjek lige hjemmesiden ud ! Det er sååh meget bedre en piller!!

http://www.saunaovn.dk/product.asp?product=841

Klarede den ikke, men havde mig selv med hele vejen!

Ja ... Nu er jeg lige kommet hjem fra arbejdsprøvningen .. Det var min 2. og åbenbart sidste uge... Jeg klarede ikke arbejdsprøvningen, fordi jeg ikke har fysisk og psykisk overskud til det lige nu ... Jeg tror jeg har godt af en pause fra det hele og kun har min smerteklinik at tænke på ... Det er selvfølgelig mega hårdt at få afvide... at man ikke kan klare det.. Jeg ved det jo godt selv, for det kan jeg jo mærke.. Men det er hårdt at få det afvide af andre.
På en måde var det en kæmpe lettelse! For jeg har jo ikke noget liv uden for arbejdet. Det er bare lidt en kæmpe nedtur.. For jeg har kæmpet med at få gode karaktere så jeg "bare" kunne vælge frit hvad jeg ville.. Men nej, i stedet så får nok en pension .. Det er ihvertfald udsigterne lige nu. Jeg bliver endten sygmeldt eller indstillet til en midlertidig pension... Ja . det var ikk lige det jeg havde regnet med da jeg gik ud af 9. klasse og startede på HG2.
Men det er nu altså mit liv nu. Jeg har stadig den mulighed for at blive frivillig hvis det ender med pension. Og den chance har jeg helt sikkert tænkt mig at benytt mig af! For det er ikk for sjov jeg gennemgår det her.. Jeg vil også ha noget ud af det!
Selvom Jeg får en pension vil jeg gerne vise hvem jeg er og jeg kan stadig tilbyde at lytte og snakke :) Jeg vil bare gerne have mig selv hele vejen .. Og det tror jeg at jeg får nu . Det er den helt rigtige beslutning om at stoppe forløbet og kigge på hvordan min verden ser ud med et realistisk syn.
Jeg har på ingen måde givet op, jeg har bare indset hvordan min tilstand er og det er en vigtig del i forhold til at acceptere !
Så alt i alt har jeg både tabt meget på dette år, men helt sikkert har jeg også vundet en masse personligt!