Ventetid er det værste ... Hvad skal man tænke om det? Ikke rigtig noget vel? hmm... Jeg går og venter på at komme på en smerteklinik. Men, men, men... Jeg har først fået en tid i februar 2013!?
Det er ret lang tid... men sådan er livet vel?
Der er jo ventetid ved alt stort set. Der er ventetid i supermarkedet, når du skal betale. Der er ventetid, på restauranterne osv. Men hvor skal man sætte grænsen??
Ventetid er spild af dit liv, men du må bare bide det i dig ... Jeg er ved at eksplodere! Jeg har 8 måneders ventetid! Ikke kun ventetiden, men også smerterne... Hvis de så i det mindste gad at holde pause så længe. Men nej nej... Det bliver da kun værre! hmm... Livet kan være uretfærdigt.
Jeg prøver at bruge tiden fornuftigt. Imens jeg går hjemme og venter på at komme i arbejdsprøvning, så tager jeg da lige kørekort og ser hvad kroppen siger til det. Jeg laver min egen lille arbejdsprøvning, så jeg er helt klar til den rigtige :)
Hvis jeg skulle gå hjemme hver eneste dag og kigge på de samme 4 hvide vægge, så ville jeg blive idiot... Jeg får læst noget teori, får gået en tur ned i Lidl og handle småting, får besøgt nogen mennesker. Ellers bliver man da total skør i hoved...
Da man havde de der 7 ugers sommerferie, gik man da også og kedet sig til sidst.. Man ville i skole igen! Nu har jeg gået hjemme siden midten af april... Det er lang tid i mit univers ...
Tanken om at jeg skal gå hjemme resten af mit liv er både en rar tanke, men også forfærdeligt... Det er rart på den måde, at jeg ikke skal tænke på hvordan jeg har det imorgen eller om 2 timer. Jeg kan tage en dag ad gangen...
Men ulempen er, at jeg er bange for at blive isoleret. Så jeg ikke kommer ud og ser mennesker. Jeg frygter det lidt ... Men ventetiden må vise om jeg kommer ud eller jeg kommer til at blive inde...
Jeg vil helst ud og arbejde, være social og have noget at fortælle når jeg kommer hjem... :)
onsdag den 20. juni 2012
fredag den 15. juni 2012
Husk at have dig selv med hele vejen!
Nu når I har fået et lille indblik i mit liv, så ville jeg skrive hvordan det er lige nu ...
Det er snart 10 år siden jeg fik de første tegn op fibromyalgi. Dog har jeg aldrig tænkt tanken om at give op... ALDRIG ... For jeg var sikker på at jeg nok skulle klare det, få en uddannelse og få et liv. Men nu er jeg knap så sikker... Lægerne siger pension og har gjort det længe! Min virksomhedskonsulent som hjælper mig med arbejde, at hun ikke er sikker på det lykkes. Min familie siger selvfølgelig at det nok skal gå ... Men ja... Sikker? Det er jeg ikke ... Jeg er nok ved at opgive lidt...
Jeg synes alt modarbejder mig. Jeg har fået en depression pga. alt det her jeg gennemgår. Jeg har søgt om at få hjælp til at betale via kommunen. De synes det er for dyrt! Ja hvad fanden tror du så jeg synes mester? Men nej nej, de er total ligeglade...
Oven i det, så har jeg jo fået en masse dejlige hjælpmidler! :) Jeg spurgte så om jeg evt. kunne få en cykel med el motor. For så kan jeg komme ud og cykle og komme rundt uden oftenlig transport og det hjælper min sygdom! :) Men nej nej . Jeg kunne da få en el-scooter! Sådan en mange ældre mennesker har!
"Jamen det kan gøre dig mere aktiv, da du selv kan handle". Aktiv??? Jeg kommer til at sidde og rulle rundt? "Ja, men du bliver passiv aktiv". Ja jeg kan selv handle osv. Men jeg kan ikke få varene op for der er ingen elevator ! Så ryger hendes argument ligesom lidt ! Torsk ...
Men alt i alt er det et stort rod :) Jeg har en dejlig familie der støtter mig og gør absolut alt godt for mig.
Men ellers så ser det sort ud... Jeg skal ud i den arbejdsprøvning på 3 måneder! ellers kommer jeg desværre ikke videre... Jeg skal uddannes indenfor regnskab, da jeg har størst chance for fleksjob der :) Jeg håber lidt endnu og kæmper ... men jeg er bare nød til at se alvoren i øjnene nu. Hvad nu hvis det ikke går? og hvad nu hvis jeg ikke kan? Hvad skal jeg så? osv osv...
Jeg er glad for det liv jeg er i. Jeg ville selvfølgelig gerne have mindre smerter osv. Men det har gjort mig til den jeg er. Og jeg er stolt af den person jeg er, for jeg har haft mig selv med hele vejen. Jeg har ikke bare fuldt efter. Jeg har selv slået i bordet og sagt stop. Jeg har turdet græde foran en masse mennesker. Turdet vise følelser! Jeg er kun et menneske som alle jer andre. Så jeg er stolt over mig selv ...
Stolt ...
Det er snart 10 år siden jeg fik de første tegn op fibromyalgi. Dog har jeg aldrig tænkt tanken om at give op... ALDRIG ... For jeg var sikker på at jeg nok skulle klare det, få en uddannelse og få et liv. Men nu er jeg knap så sikker... Lægerne siger pension og har gjort det længe! Min virksomhedskonsulent som hjælper mig med arbejde, at hun ikke er sikker på det lykkes. Min familie siger selvfølgelig at det nok skal gå ... Men ja... Sikker? Det er jeg ikke ... Jeg er nok ved at opgive lidt...
Jeg synes alt modarbejder mig. Jeg har fået en depression pga. alt det her jeg gennemgår. Jeg har søgt om at få hjælp til at betale via kommunen. De synes det er for dyrt! Ja hvad fanden tror du så jeg synes mester? Men nej nej, de er total ligeglade...
Oven i det, så har jeg jo fået en masse dejlige hjælpmidler! :) Jeg spurgte så om jeg evt. kunne få en cykel med el motor. For så kan jeg komme ud og cykle og komme rundt uden oftenlig transport og det hjælper min sygdom! :) Men nej nej . Jeg kunne da få en el-scooter! Sådan en mange ældre mennesker har!
"Jamen det kan gøre dig mere aktiv, da du selv kan handle". Aktiv??? Jeg kommer til at sidde og rulle rundt? "Ja, men du bliver passiv aktiv". Ja jeg kan selv handle osv. Men jeg kan ikke få varene op for der er ingen elevator ! Så ryger hendes argument ligesom lidt ! Torsk ...
Men alt i alt er det et stort rod :) Jeg har en dejlig familie der støtter mig og gør absolut alt godt for mig.
Men ellers så ser det sort ud... Jeg skal ud i den arbejdsprøvning på 3 måneder! ellers kommer jeg desværre ikke videre... Jeg skal uddannes indenfor regnskab, da jeg har størst chance for fleksjob der :) Jeg håber lidt endnu og kæmper ... men jeg er bare nød til at se alvoren i øjnene nu. Hvad nu hvis det ikke går? og hvad nu hvis jeg ikke kan? Hvad skal jeg så? osv osv...
Jeg er glad for det liv jeg er i. Jeg ville selvfølgelig gerne have mindre smerter osv. Men det har gjort mig til den jeg er. Og jeg er stolt af den person jeg er, for jeg har haft mig selv med hele vejen. Jeg har ikke bare fuldt efter. Jeg har selv slået i bordet og sagt stop. Jeg har turdet græde foran en masse mennesker. Turdet vise følelser! Jeg er kun et menneske som alle jer andre. Så jeg er stolt over mig selv ...
Stolt ...
torsdag den 14. juni 2012
Hverdagens problemer
At gennemføre en uddannelse, er måske barnemad for en med et godt hoved skruet på... Men det er ikke altid nok!
Jeg synes selv at jeg er ret ivrig efter at lære og at jeg ikke er helt dum, men HG var en kamp mod hukommelsen...
Selvom jeg læste på mine lektier og lyttede med i timerne, var det ikke nok ... Jeg kunne ikke huske noget som helst af det jeg læste. Når jeg nåede til enden af sætningen, kunne jeg ikke huske hvad der stod i starten. Jeg glemte fuldstændig det hele...
Når læren snakkede så var jeg nød til at skrive notater. Det er måske også meget klogt at gøre, selv med en god hukommelse. Men for mig var det bare nødvendigt for at udføre en opgave ...
Det var ikke altid sjovt. Man blev lidt set som hende der altid havde styr på det hele og var lidt af en duks. Men jeg synes kun det er dejligt at være forberedt! Og jeg havde ikke muligheden for andet. For jeg ville gerne ud med gode karaktere, så jeg havde en god mulighed for praktikperioden.
Et eksempel på min dårlige hukommelse, kunne være at jeg var i bilka og skulle finde en peberblandings krydderi. Jeg gik hen til hylden og vidste hvad jeg skulle lede efter. Men lige da jeg kiggede på alle krydderierne glemte jeg hvad jeg skulle kigge efter. 5 gange på under 2 minutter skulle jeg spørge Michael (min kæreste), hvad det var jeg kiggede efter. Jeg kunne på ingen måde huske det! Hvis jeg bare bliver den mindste smule træt eller stresset, så får jeg korttids-hukommelses-tab :o
Jeg kom igennem HG med et godt resultat, men praktikpladsen hænger i en tynd tråd.
Min drøm var ar blive blomsterdekoratør, men nej ... sådan skulle det ikke være.
Nu er min drøm bare at komme i arbejde. Det vil vise sig om den drøm nogensinde går i opfyldelse !
Jeg håber det virkelig! Det gør jeg !
Jeg synes selv at jeg er ret ivrig efter at lære og at jeg ikke er helt dum, men HG var en kamp mod hukommelsen...
Selvom jeg læste på mine lektier og lyttede med i timerne, var det ikke nok ... Jeg kunne ikke huske noget som helst af det jeg læste. Når jeg nåede til enden af sætningen, kunne jeg ikke huske hvad der stod i starten. Jeg glemte fuldstændig det hele...
Når læren snakkede så var jeg nød til at skrive notater. Det er måske også meget klogt at gøre, selv med en god hukommelse. Men for mig var det bare nødvendigt for at udføre en opgave ...
Det var ikke altid sjovt. Man blev lidt set som hende der altid havde styr på det hele og var lidt af en duks. Men jeg synes kun det er dejligt at være forberedt! Og jeg havde ikke muligheden for andet. For jeg ville gerne ud med gode karaktere, så jeg havde en god mulighed for praktikperioden.
Et eksempel på min dårlige hukommelse, kunne være at jeg var i bilka og skulle finde en peberblandings krydderi. Jeg gik hen til hylden og vidste hvad jeg skulle lede efter. Men lige da jeg kiggede på alle krydderierne glemte jeg hvad jeg skulle kigge efter. 5 gange på under 2 minutter skulle jeg spørge Michael (min kæreste), hvad det var jeg kiggede efter. Jeg kunne på ingen måde huske det! Hvis jeg bare bliver den mindste smule træt eller stresset, så får jeg korttids-hukommelses-tab :o
Jeg kom igennem HG med et godt resultat, men praktikpladsen hænger i en tynd tråd.
Min drøm var ar blive blomsterdekoratør, men nej ... sådan skulle det ikke være.
Nu er min drøm bare at komme i arbejde. Det vil vise sig om den drøm nogensinde går i opfyldelse !
Jeg håber det virkelig! Det gør jeg !
fredag den 8. juni 2012
Min egen første verdenskrig
Hospitaler, kommuner, læger osv. osv. osv. De har gjort mine første 6 år af min sygdom, til et RENT marridt!
"Det kender jeg ikke noget til", "Det har vi aldrig hørt om", "Det ved jeg ikke hvad jeg skal gøre ved", "Det tror jeg ikke på"... Jeg kunne blive ved længe endnu.
Da de første tegn begyndte at vise sig, gør man jo som alle andre, man går til lægen! Jeg havde kun ondt i det ene knæ, så jeg fik en ultralydsscanning og et røntgenbillede. Det virker jo logisk nok.
Da de så ikke viste noget ville de ikke gøre mere ... Efter et halvt års tid kom det i det andet knæ. Så jeg drog til lægen igen igen. De gjorde præcis det samme som for et halvt år siden, med samme resultat. Igen ville de ikke gøre noget.
Da jeg så blev 14, kom jeg ud for en slem betændelse i hele mave regionen. Det udløste for alvor Fibromyalgien. Efter jeg var kommet på benene igen, gik jeg til lægen. Jeg blev sendt til de samme undersøgelser, men dog af en reumatolog. Han fandt heller ingen ting og ville derfor heller ikke gøre noget.
Jeg måtte derfor tilbage til lægen igen...
Lægen sendte mig til en special læge som dårligt nok kunne finde ud af hvad der var op og ned. Dog gjorde han nogle ihærdige forsøg på at teste mine knogler og led, men måtte give op...
Igen måtte jeg tilbage til lægen og denne gang slå i bordet!
Jeg fik en henvisning til et hospital. jeg var nået at fylde 15½ år. Så derfor var det børneafdelingen der skulle kigge på mig.
Jeg kom ind til overlægen...
Han begyndte at læse henvisningen op og jeg nikkede til det. Han tog brillerne af og kiggede på mig og sagde," Ja vi har ikke tid til at hjælpe dig. Det her er noget pjat. Sikkert vokseværk. Du kan få et glas panodiler og så må du ellers bare leve dit liv".
Leve mit liv ? Vokseværk i hele kroppen i 6 år? Aaaarg, der satte jeg grænsen!
Jeg begyndte at forklare med en dyb vrede, om hvordan det er at være fanget i et smertehelved 24/7! Jeg måtte forklare ham hvordan en hverdag fungerede for mig.
Han blev målløs...
Jeg sagde at han havde bare at finde en der har tid til at hjælpe mig, for jeg gik ikke før jeg var blevet behandlet som et menneske og ikke som en ting der bare blev kaseret...
Frederiksberg hospital viste sig at være det rigtige sted. Efter 2 besøg derude, havde jeg et stykke papir med min diagnose!
På denne rejse gennem systemet, har jeg fundet ud af, at man skal ikke bare finde sig i alt. Man er nød til selv at slå i bordet, selv at komme med idéer, selv søge efter hvad det kan være.
DETTE SYSTEM KAN IKKE SELV! DE SKAL HJÆLPES!
Så hjælp jer selv og lad dem ikke bestemme din vej. For det er DIG der skal leve med smerterne så længe ... IKKE DEM!
"Det kender jeg ikke noget til", "Det har vi aldrig hørt om", "Det ved jeg ikke hvad jeg skal gøre ved", "Det tror jeg ikke på"... Jeg kunne blive ved længe endnu.
Da de første tegn begyndte at vise sig, gør man jo som alle andre, man går til lægen! Jeg havde kun ondt i det ene knæ, så jeg fik en ultralydsscanning og et røntgenbillede. Det virker jo logisk nok.
Da de så ikke viste noget ville de ikke gøre mere ... Efter et halvt års tid kom det i det andet knæ. Så jeg drog til lægen igen igen. De gjorde præcis det samme som for et halvt år siden, med samme resultat. Igen ville de ikke gøre noget.
Da jeg så blev 14, kom jeg ud for en slem betændelse i hele mave regionen. Det udløste for alvor Fibromyalgien. Efter jeg var kommet på benene igen, gik jeg til lægen. Jeg blev sendt til de samme undersøgelser, men dog af en reumatolog. Han fandt heller ingen ting og ville derfor heller ikke gøre noget.
Jeg måtte derfor tilbage til lægen igen...
Lægen sendte mig til en special læge som dårligt nok kunne finde ud af hvad der var op og ned. Dog gjorde han nogle ihærdige forsøg på at teste mine knogler og led, men måtte give op...
Igen måtte jeg tilbage til lægen og denne gang slå i bordet!
Jeg fik en henvisning til et hospital. jeg var nået at fylde 15½ år. Så derfor var det børneafdelingen der skulle kigge på mig.
Jeg kom ind til overlægen...
Han begyndte at læse henvisningen op og jeg nikkede til det. Han tog brillerne af og kiggede på mig og sagde," Ja vi har ikke tid til at hjælpe dig. Det her er noget pjat. Sikkert vokseværk. Du kan få et glas panodiler og så må du ellers bare leve dit liv".
Leve mit liv ? Vokseværk i hele kroppen i 6 år? Aaaarg, der satte jeg grænsen!
Jeg begyndte at forklare med en dyb vrede, om hvordan det er at være fanget i et smertehelved 24/7! Jeg måtte forklare ham hvordan en hverdag fungerede for mig.
Han blev målløs...
Jeg sagde at han havde bare at finde en der har tid til at hjælpe mig, for jeg gik ikke før jeg var blevet behandlet som et menneske og ikke som en ting der bare blev kaseret...
Frederiksberg hospital viste sig at være det rigtige sted. Efter 2 besøg derude, havde jeg et stykke papir med min diagnose!
På denne rejse gennem systemet, har jeg fundet ud af, at man skal ikke bare finde sig i alt. Man er nød til selv at slå i bordet, selv at komme med idéer, selv søge efter hvad det kan være.
DETTE SYSTEM KAN IKKE SELV! DE SKAL HJÆLPES!
Så hjælp jer selv og lad dem ikke bestemme din vej. For det er DIG der skal leve med smerterne så længe ... IKKE DEM!
Hvad er Fibromyalgi?
Der er nok nogen af jer, der ikke ved hvad Fibromyalgi er.
Fibromyalgi er en sygdom der sidder i centralnervesystemet. Den fortæller nervesystemet at jeg skal have ondt alle de steder der er nerver (som er overalt). Så de giver mig smertestød, nedsatimmunforsvar, nedsætter mine kræfter mm. Jeg fungere som en 70 årig, når jeg skal skifte sengetøj eller støvsuge mm.
Men kan forklare det med skeer:
Jeg har omkring 20 skeer på en dag. Når jeg står op bruger jeg 1. Så går jeg i bad og bruger 2. Så Skal jeg have tøj på, ordne hår og lægge make-up, så der ryger 3 dertil. Så har jeg 13 tilbage og jeg er ikke nået ud af døren endnu!
Håber det giver et lille indblik i hvad det er. Ellers så spørg! :)
Fibromyalgi er en sygdom der sidder i centralnervesystemet. Den fortæller nervesystemet at jeg skal have ondt alle de steder der er nerver (som er overalt). Så de giver mig smertestød, nedsatimmunforsvar, nedsætter mine kræfter mm. Jeg fungere som en 70 årig, når jeg skal skifte sengetøj eller støvsuge mm.
Men kan forklare det med skeer:
Jeg har omkring 20 skeer på en dag. Når jeg står op bruger jeg 1. Så går jeg i bad og bruger 2. Så Skal jeg have tøj på, ordne hår og lægge make-up, så der ryger 3 dertil. Så har jeg 13 tilbage og jeg er ikke nået ud af døren endnu!
Håber det giver et lille indblik i hvad det er. Ellers så spørg! :)
Livet med Fibromyalgi
Fibromyalgi er ikke altid let... Det gode ved det er, at du finder ud af hvem der står dig nær. Jeg har fået ryddet grundigt op i min vennekreds, men i stedet har jeg fået en tæt vennekreds.
De første tegn på Fibromyalgi viste sig da jeg var 9-10 år, men diagnosen fik jeg først i 2009.
Sådan som mit liv ser ud nu er, at jeg bor i en lejlighed med min kæreste.
Jeg er ikke altid let at være kærester med. Jeg kan ikke bare gå ud og tage opvasken eller lige sætte en maskine vasketøj på eller for den sags skyld lige svinge støvsugeren!
Men jeg forsøger at gøre det så godt som jeg kan. Det er lige så nyt for mig, som det er for alle andre. Jeg forstår ikke selv fibromyalgi fuldt ud. Men der må være en mening med det og jeg skal nok finde den!
Jeg har en HG2 uddannelse, men kæmper for at komme ud i noget praktik, så den kan blive fuldendt.
Drømmen om at blive blomsterdekoratør er lagt på hylden.
Hvad fremtiden bringer er jeg meget usikker på. Om jeg nogensinde får en uddannelse? Eller den bare hedder 18 år og invalidepensionist.
Jeg kæmper for at få en arbejdsprøvning, den skal vise min fremtid...
Jeg venter spændt ...
De første tegn på Fibromyalgi viste sig da jeg var 9-10 år, men diagnosen fik jeg først i 2009.
Sådan som mit liv ser ud nu er, at jeg bor i en lejlighed med min kæreste.
Jeg er ikke altid let at være kærester med. Jeg kan ikke bare gå ud og tage opvasken eller lige sætte en maskine vasketøj på eller for den sags skyld lige svinge støvsugeren!
Men jeg forsøger at gøre det så godt som jeg kan. Det er lige så nyt for mig, som det er for alle andre. Jeg forstår ikke selv fibromyalgi fuldt ud. Men der må være en mening med det og jeg skal nok finde den!
Jeg har en HG2 uddannelse, men kæmper for at komme ud i noget praktik, så den kan blive fuldendt.
Drømmen om at blive blomsterdekoratør er lagt på hylden.
Hvad fremtiden bringer er jeg meget usikker på. Om jeg nogensinde får en uddannelse? Eller den bare hedder 18 år og invalidepensionist.
Jeg kæmper for at få en arbejdsprøvning, den skal vise min fremtid...
Jeg venter spændt ...
Abonner på:
Opslag (Atom)